QUALIDADE DE VIDA DE FAMILIARES E CUIDADORES ENVOLVIDOS NO DESENVOLVIMENTO DE CRIANÇAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA

Resumo

Introdução: O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é definido como um transtorno do desenvolvimento que envolve prejuízos nas áreas de interação social e linguagem e padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades. O cuidado de crianças com TEA pode resultar em diversas alterações na dinâmica familiar, que vão desde a alteração da Qualidade de Vida dos cuidadores decorrente das modificações do cotidiano até o desenvolvimento de adaptação e resiliência. O conceito de Qualidade de Vida (QV) inclui a percepção do indivíduo sobre o seu bem-estar e sua satisfação em vários domínios da vida. Assim, ao avaliar o índice de QV dos familiares e cuidadores de crianças acometidas com TEA pode-se buscar formas de atuação que visem ampliar a qualidade de vida dos mesmos. Objetivo: Avaliar a qualidade de vida de familiares e cuidadores envolvidos no cuidado de crianças com TEA. Métodos: Este estudo foi desenvolvido após ter sido aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do UNIVAG. Trata-se de uma pesquisa transversal, com base em análise quantitativa das informações obtidas por meio da aplicação do Instrumento de Avaliação de Qualidade de Vida The World Health Organization Quality of Life – WHOQOL-bref nos familiares e cuidadores de crianças com diagnóstico de TEA. O WHOQOL-bref consta de 26 questões, sendo duas questões gerais de QV e as demais 24 representam quatro domínios, sendo eles: físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente. Como não há ponto de corte, neste trabalho considerou-se valores iguais ou acima de 48 como QV satisfatória. Foram coletados os dados das crianças, que envolvem: idade, gênero, escolaridade, tempo de diagnóstico médico e grau e tempo de terapia, e dos cuidadores: idade, gênero, grau de parentesco, escolaridade, profissão e renda familiar. Resultados: Os resultados mostraram que a variação de idade entre as crianças foi de 3 a 13 anos de idade. Quanto aos participantes, notou-se que 60% possuem renda mensal de um salário mínimo, 47% são do lar e a amostra era composta por mães, em sua maioria (82,5%). No que se refere aos domínios analisados no questionário WHOQOL-bref, os participantes obtiveram uma menor qualidade de vida no domínio do ambiente, seguidos pelos domínios psicológico, social e físico. Conclusão: Os dados revelaram que os integrantes da pesquisa apresentaram déficit na Qualidade de Vida. Portanto, os achados do presente estudo sugerem que, cuidar de crianças com TEA reduz a Qualidade de Vida dos familiares e cuidadores.